La sanità dei cittadini si mette in rete

L'esperimento di Pazienti.org

di Linnea Passaler e Alessandro Aresu , pubblicato il 13 luglio 2010

Che cosa può fare Internet per la gente comune? Ormai quasi tutti sanno che la rete è una miniera di informazioni e un mercato virtuale dove acquistare beni e servizi reali.

La vera rivoluzione, però, è già in corso: utilizzare il web come agente del cambiamento, per migliorare la vita delle persone.

Come può avvenire, concretamente? Prendiamo per esempio i servizi pubblici.

Pazienti.org è un esperimento di partecipazione popolare attraverso la rete, a partire dalla sanità. Nella nostra piazza virtuale, i cittadini possono comunicare e condividere informazioni tra loro, con i medici, con le strutture sanitarie.

Possono raccontare le storie che hanno vissuto -in prima persona o attraverso i propri cari- nelle strutture sanitarie, negli ospedali, nelle case di cura: questi snodi relazionali così importanti diventano spesso il teatro dove si svolgono pezzi rilevanti del percorso quotidiano di ciascuno di noi.

Pensiamo che questo patrimonio di vita, di esperienza, di maturazione del singolo non vada sprecato, ma possa essere messo a disposizione di tutti: attraverso la cooperazione tra cittadini è possibile dare informazioni preziose a chi vive un'esperienza analoga. Attraverso il controllo dal basso e il social rating delle strutture sanitarie è possibile aiutare chi gestisce il servizio pubblico a migliorarsi e a intercettare le esigenze degli utenti.

Pazienti.org vuole essere uno strumento per comunicare, perché spesso sono i problemi di comunicazione a incrinare i rapporti di fiducia e perché a volte un medico o una struttura non riescono a trasmettere con efficacia la loro competenza.

Vuole essere uno strumento di condivisione, per uscire dalla solitudine che provano a volte i pazienti, chiedere aiuto e allo stesso tempo mettere la propria esperienza a disposizione della collettività.

Pazienti.org ha bisogno di una forte partecipazione. Anche nella rivoluzione della rete, il miglioramento delle politiche pubbliche e dei servizi non può essere fondato soltanto sulle analisi tecniche. Se vogliamo cambiare, cominciamo a raccontare, perché il racconto può mettere in relazione le persone. Per questo Pazienti.org ha bisogno delle vostre storie e del vostro contributo.

Pazienti.org cerca di dare una soluzione a un problema, dimostrando che la rete può essere veramente un agente del cambiamento, fornendo un servizio ai cittadini e innescando dinamiche di miglioramento nel nostro Paese, volte ad aumentare dal basso la trasparenza, la responsabilità delle istituzioni, la meritocrazia. È possibile che i cittadini prendano la parola e chiedano di essere ascoltati. Ed è possibile fare innovazione, che in fondo vuol dire trasformare un problema in una soluzione.

Tante volte ci chiedono: in Italia si può fare? Conosciamo questa domanda fin troppo bene.

Circa un anno fa, dalla conoscenza con Paul Hodgkin, che ha fondato PatientOpinion -servizio analogo inglese- è nata l'idea di creare pazienti.org. PatientOpinion è stato finanziato, alla sua nascita, dall' NHS (il servizio sanitario inglese). Per oltre sette mesi abbiamo avuto colloqui in Italia alla ricerca di finanziamenti: tutti ripetevano lo stesso mantra: “è un bellissimo progetto ma sai, un conto è l’Inghilterra, ma in Italia…. non si può fare”.

Non si può fare.

Ci sono due reazioni possibili al canonico “non si può fare” italiano. La prima è l’abbandono dei progetti davanti ai problemi, la seconda segue la strada indicata da Edmondo Berselli: “non mi piacciono i problemi, ma le soluzioni”.
Per questo abbiamo deciso di cominciare anche senza una partnership pubblica come quella che caratterizza PatientOpinion, contando solo sulle forze di un team preparato e motivato.

Oggi, soltanto un mese o poco più dopo il lancio sul web di pazienti.org, possiamo già raccontare tre successi del nostro esperimento: il supporto dei cittadini che scoprono la nostra esistenza, che instancabilmente ci scrivono, ci sostengono, ci chiedono di andare avanti; l'interesse della stampa e dei media, che ci chiedono quotidianamente di raccontare cosa stiamo facendo, dimostrando che non fa notizia solo il gossip sui soliti noti, ma anche chi dal basso cerca di agire sulla società per migliorarla; e -proprio qualche giorno fa - le prime risposte dagli ospedali, gli attori più difficili da coinvolgere in questo scenario, che mostrano interesse, curiosità e voglia di partecipare al nostro esperimento.

Tre successi che ci danno una grandissima carica per andare avanti e per rispondere a chi ce lo chiederà prossimamente: sì, anche in Italia si può fare.